Dissimulation et réduction des coûts : la vérité derrière le scandale du sang contaminé

L’enquête sur le sang infecté a rendu cette semaine son rapport final, cinq ans après son lancement. Yuri Prasad détaille l'histoire de la dissimulation et affirme qu'elle résulte d'une culture de réduction des coûts et de recherche de profit – et d'un établissement médical qui a agi en toute impunité.

Le scandale du sang contaminé est le pire désastre thérapeutique de l’histoire du NHS. Il a tué au moins 3 000 personnes et détruit la vie de bien d’autres encore. Il s’agit d’un crime que l’establishment médical et les politiciens tentent de dissimuler.

Du début des années 1970 jusqu’en 1991, les services médicaux professionnels ont donné du sang à jusqu’à 30 000 personnes infectées par le VIH et l’hépatite. Des milliers de personnes ont continué à souffrir de ces maladies. Le sang venait des États-Unis, où les entreprises profitaient de l’achat à bas prix auprès de personnes désespérément pauvres – les sans-abri, les prisonniers et les toxicomanes. Ils l’ont ensuite raffiné et revendu, réalisant d’énormes profits.

La plupart des personnes contaminées étaient des hémophiles qui avaient besoin d'un produit sanguin spécial appelé Facteur Huit pour que leur propre sang puisse coaguler. Mais d’autres ont contracté la maladie après une transfusion sanguine. Dans certains cas, les médecins savaient que du sang contaminé avait rendu leurs patients malades, mais refusaient de leur dire ce qui s'était passé. Au lieu de cela, les dossiers médicaux des patients ont été cachés, modifiés ou détruits.

D’autres n’ont tout simplement jamais été informés de leur statut infectieux et ont involontairement infecté leurs proches. Il y a également eu une dissimulation systémique de la part des partis conservateur et travailliste pour cacher la vérité. C’est parce que de nombreux politiciens savaient que le sang était contaminé.

La stigmatisation homophobe entourant le VIH/Sida a entraîné des conséquences horribles pour les victimes. Beaucoup ont perdu leur emploi, leur maison, leurs relations et bien plus encore. Les parents de Colin Smith ont appris que leur fils était séropositif en 1984, alors qu'il avait deux ans. Le médecin « ne nous a même pas emmenés dans une pièce. Il vient de nous le dire dans un couloir, devant d'autres patients », se souvient sa mère.

Lorsque Colin est décédé à l'âge de sept ans seulement, les habitants ont peint « Sida mort » sur la maison familiale et l'ont gratté sur leur voiture. Bob Thrakill a appris qu'il était séropositif en 1985. En 1991, il a été admis à l'hôpital sans presque plus de tissu pulmonaire normal.

«Il pesait environ cinq pierres», a déclaré sa femme Sue. « Et il est mort du genre de mort qu'on ne souhaite pas à un chien enragé. » Pendant des années, les politiciens, les grandes sociétés pharmaceutiques, les responsables médicaux – et même les médecins – ont cherché à dissimuler l’indignation. Ils ont affirmé qu’à l’époque le VIH/Sida était à peine compris et qu’il n’existait aucune preuve solide d’un lien entre les produits sanguins et les infections. Mais c'était un mensonge.

Les avertissements ignorés par le gouvernement

Le Facteur Huit était un traitement révolutionnaire contre l’hémophilie. Fabriqué en regroupant de nombreux lots de dons de sang et en en extrayant des parties spécifiques, le traitement a aidé les patients à vivre une vie presque normale. Développé à la fin des années 1960, les autorités médicales ont autorisé l'utilisation du Facteur Huit en Grande-Bretagne en 1973.

Face à ces preuves, le secrétaire d'État travailliste à la Santé, David Owen, a annoncé qu'il prévoyait de rendre la Grande-Bretagne autosuffisante en matière de sang d'ici 1977. Mais son gouvernement a ensuite renoncé à cet engagement en raison du coût. Une note interne de la société autrichienne Immuno AG indiquait en novembre 1976 qu'elle envisageait de fabriquer certains de ses produits à partir de dons de sang non rémunérés collectés en Europe.

Mais l'entreprise a déclaré que les Britanniques ne voudraient pas de nouvelles versions, car leur marché « acceptera un risque plus élevé d'hépatite pour un produit moins cher ». En 1980, le directeur du laboratoire de santé publique, le Dr John Craske, révélait qu'une étude avait été menée sur des enfants souffrant de troubles de la coagulation sanguine.

Les résultats ont montré que les produits sanguins tels que le Facteur Huit présentaient un « risque élevé » d’infecter les patients atteints d’hépatite. Et il y avait 20 à 30 pour cent de chances que les patients contractent ensuite une hépatite chronique, cause de cancer et d’insuffisance hépatique. Deux ans plus tard, les Centers for Disease Control des États-Unis ont noté que trois hémophiles avaient récemment développé une pneumonie fongique dans leurs poumons.

Cela était associé à une nouvelle maladie mystérieuse alors connue sous le nom de déficit immunitaire lié aux homosexuels. Ce sera plus tard connu sous le nom de Sida. Il allait se propager rapidement, en particulier parmi les hommes homosexuels et les consommateurs de drogues intraveineuses en Amérique et au-delà.

En mai 1983, le Dr Spence Galbraith, directeur du Centre britannique de surveillance des maladies transmissibles, a écrit au Dr Ian Field. Il était le médecin-chef principal du ministère de la Santé. Il a insisté pour que tous les produits sanguins américains soient retirés de l'utilisation jusqu'à ce que le risque de sida pour les hémophiles soit « clarifié ».

L'émission Panorama de la BBC a récemment révélé qu'un responsable de l'ambassade britannique à Washington avait également adressé au Dr Field un avertissement similaire en juin 1983. Pourtant, en novembre, le gouvernement a insisté sur le fait qu'il n'y avait aucune preuve que le VIH pouvait être transmis par le sang.

Le ministre de la Santé de l'époque, Kenneth Clarke, a déclaré : « Il a été suggéré que le Sida puisse être transmis par le sang ou les produits sanguins, mais il n'existe aucune preuve concluante que ce soit le cas. » Il a réitéré sa position dans une réponse parlementaire écrite en novembre 1983 et d'autres ministres l'ont répétée en janvier 1984.

Mais même après que plusieurs sociétés pharmaceutiques ont commencé à traiter thermiquement leurs produits sanguins pour réduire les risques d’inflexion, le gouvernement est resté sceptique. Il a exigé des résultats de tests complets avant d’accepter de payer un supplément pour les traitements. Lorsque les essais ont confirmé les affirmations des entreprises concernant une plus grande sécurité, les ministres ont attendu une année supplémentaire avant de recommander le Facteur Huit traité thermiquement. Et parce que le ministère de la Santé a refusé de procéder à un rappel, certains hôpitaux l'utilisaient encore à la fin de 1985.

En novembre 1989, la Première ministre conservatrice Margaret Thatcher a insisté sur le fait que « tous les patients recevaient le meilleur traitement disponible à la lumière des connaissances médicales de l’époque ». Au moins certains médecins, scientifiques et responsables de la santé auraient su que c’était un non-sens, mais ils ont choisi de garder le silence.

Les grandes sociétés pharmaceutiques considéraient le sang comme de l’or rouge

La recherche du profit a conduit les sociétés américaines de production de sang à ignorer tous les premiers avertissements. Selon une note interne datant de décembre 1982, la grande société pharmaceutique Bayer a découvert que des chimpanzés avaient développé des symptômes semblables à ceux du sida après avoir été traités au facteur huit.

À mesure que les risques devenaient évidents, Bayer a continué à vendre la version potentiellement infectée de son traitement, même après avoir créé sa version plus sûre et traitée thermiquement en février 1984. La société a rejeté l'idée de rappeler son Facteur Huit infecté des pays asiatiques parce que cela pourrait coûter cher. « jusqu'à 2 millions de dollars de ventes ».

Un an plus tard, le plan marketing de Bayer indiquait : « Le sida n'est pas devenu un problème majeur en Asie. » La société a expliqué comment elle allait écouler le produit infecté dans des pays tels que Taiwan, Hong Kong, la Malaisie, Singapour et l'Argentine. Il ajoutait que « l’hystérie provoquée par le sida pourrait réduire nos ventes jusqu’à 400 000 dollars ».

Armor Pharmaceuticals, propriété de Revlon Healthcare, a supprimé les preuves selon lesquelles, entre 1985 et 1986, le VIH avait été découvert dans sa version traitée thermiquement du Factor Eight. Plutôt que de retirer le produit, l’entreprise l’a dissimulé. En Grande-Bretagne, six patients ont contracté le VIH grâce à cette version du Facteur Huit, qui avait été homologuée comme étant sans danger contre les virus transmissibles par le sang.

« Le problème n'est pas une question de réglementation, mais plutôt de marketing », a déclaré le Dr Mike Rodell, vice-président des affaires réglementaires et techniques chez Revlon Healthcare. Il a déclaré que l'entreprise risquait de perdre 4,7 millions de livres sterling de ventes. Rien n’indique que Rodell comptait les morts avec la même attention que l’argent.

Aucune accusation n'a jamais été portée en Grande-Bretagne contre toute personne impliquée dans le scandale du sang infecté – et pratiquement aucune compensation n'a été versée.

Comment expliquer les échecs des médecins et de l’établissement médical ?

Il est facile de comprendre les motivations cyniques des grandes sociétés pharmaceutiques. Mais les médecins et l’ensemble du corps médical ont également joué un rôle crucial dans le scandale. Comment expliquer leurs actes ?

De nombreux médecins pensaient que l’arrêt de l’utilisation du facteur huit présentait un risque plus élevé pour leurs patients que celui des infections transmissibles par le sang. Au début de la crise, c’était peut-être une réaction compréhensible.

En 1962, dix ans avant que le facteur huit ne soit disponible, l'espérance de vie moyenne d'une personne atteinte d'hémophilie sévère était de 37 ans. En 1980, elle était pratiquement normale. Mais en 1984, l’ampleur du risque était déjà bien comprise par la plupart des cliniciens.

Pourtant, il n’y a pas eu de rébellion dans leurs rangs. L’une des raisons à cela est la classe sociale et la manière hiérarchique dont les soins de santé et la médecine sont structurés sous le capitalisme. Les patients étaient encouragés à considérer les médecins comme des génies paternalistes. En d’autres termes « leurs meilleurs ».

Et les meilleurs médecins se réjouissaient de leur statut. Ils ne voulaient pas que leurs patients refusent leurs conseils et leurs traitements, et ont donc évité de révéler tout scandale potentiel. Les relations étroites entre les médecins et les sociétés pharmaceutiques sont également en partie responsables de ce phénomène.

Les grandes sociétés pharmaceutiques ont payé des médecins et leurs partenaires pour assister à des conférences dans des climats ensoleillés, ont parrainé du personnel de recherche et financé des projets de médecins. En d’autres termes, les sociétés pharmaceutiques ont soudoyé les médecins et les fonctionnaires pour qu’ils ignorent la crise croissante du sang infecté jusqu’à ce qu’il soit trop tard.

« Nos vies ont été détruites »

Sans les victimes et leurs familles qui faisaient campagne pour obtenir justice, la véritable ampleur de la crise et de la dissimulation n’aurait jamais été révélée. Les enquêtes et investigations au fil des années sont tirées de leur expérience et des vastes connaissances qu’ils ont accumulées.

L'un de ces militants était Gary Kelly, un socialiste de Glasgow. Il a lutté pendant 22 ans contre les effets de l'infection par le VIH qu'il avait contractée après une greffe de moelle osseuse en 1986. Gary a subi une série de crises cardiaques qu'il imputait aux médicaments antiviraux qu'il avait été forcé de prendre après avoir été contaminé.

Un an avant sa mort en 2008, Gary avait écrit pour Socialist Worker sur la lutte pour la justice. « Notre santé a été mise en danger à cause des coûts. David Owen, qui était secrétaire à la Santé en 1974, avait autorisé le financement de la Grande-Bretagne pour qu'elle soit autosuffisante en matière d'approvisionnement en sang », a-t-il écrit.

« Mais cela a été retardé pendant des années. Les rapports de l'Inspection médicale montrent que les laboratoires de transfusion sanguine étaient plutôt des abattoirs, condamnés au titre des lois sur la santé et la sécurité. De nombreuses personnes infectées n’ont pas été retrouvées par le NHS. Sept personnes n'ont été diagnostiquées qu'au cours des dernières années.

« Beaucoup d’entre eux sont morts. Il est tout à fait possible qu’ils aient infecté d’autres personnes sans le savoir. Il a poursuivi : « Notre gouvernement et nos professionnels de la santé se sont protégés. Ils n’ont pas réussi à s’excuser ni même à nous reconnaître.

« Nos vies ont été détruites, ainsi que celles de nos familles, par un gouvernement qui a fait passer les intérêts commerciaux avant notre santé. Espérons qu’après une enquête publique, le Lord Advocate portera plainte contre les coupables. Ils nous ont condamnés à perpétuité sans possibilité de libération conditionnelle.