Les malades en phase terminale et le projet de loi sur l’aide à mourir

Socialist Worker revient sur les débats sur le projet de loi sur les adultes en phase terminale (fin de vie)

Les députés ont soutenu le mois dernier un projet de loi qui permettrait aux personnes en phase terminale de mettre fin à leurs jours. Il passera aux prochaines étapes de contrôle parlementaire avant un vote final pour savoir s'il deviendra ou non une loi.

Dans l’état actuel des choses, le projet de loi s’appliquerait aux adultes capables de prendre une décision éclairée et dont l’espérance de vie n’excède pas six mois.

Le patient devra signer une déclaration avec un témoin, puis obtenir l'approbation de deux médecins indépendants et de la Haute Cour. Les médecins devraient s’assurer que la personne a pris la décision elle-même et discuter d’autres options, comme les soins palliatifs. On s’attendrait également à ce que la personne administre la substance pour mettre fin à ses jours elle-même.

La loi ne s'appliquerait pas aux personnes handicapées en général ou aux personnes dont la raison de vouloir mourir est liée à la détresse mentale. Cependant, de nombreux militants handicapés craignent, à juste titre, les motivations d'un État qui les a tués et appauvris et d'un système qui ne valorise la vie des gens que dans la mesure où ils réalisent des profits.

Mais le professeur Tom Shakespeare, chercheur sur le handicap, affirme que lui et de nombreuses autres personnes handicapées soutiennent le droit à l'aide médicale à mourir pour les personnes en phase terminale. « Les gens de cette catégorie décident comment ils vont mourir, et non pas quand ils mourront », écrit-il.

Il explique que le projet de loi ressemble à « des États américains qui ont adopté des lois sur l’aide à mourir » pour les malades en phase terminale. Il dit que c'est différent de « la Belgique, des Pays-Bas et du Canada » où de telles lois sont fondées sur des « souffrances irrémédiables ».

Aujourd’hui, de nombreuses personnes en phase terminale choisissent de mettre fin à leurs jours sans aide, notamment en arrêtant de manger ou de boire et en refusant de prendre des médicaments. Le groupe de campagne Dignity in Dying estime que 300 à 650 personnes mettent fin à leur vie de cette manière chaque année. Environ dix fois plus de personnes tentent de le faire. Ces décès sont souvent solitaires, douloureux, prolongés et traumatisants. La possibilité de se rendre à la clinique Dignitas en Suisse n'existe que pour les personnes qui peuvent se permettre des frais très élevés.

C'est pourquoi de nombreux malades en phase terminale, dont beaucoup sont handicapés, soutiennent une modification de la loi.

Cependant, de nombreux militants handicapés ont exprimé d’importantes préoccupations quant au contexte du projet de loi : austérité et attaques brutales contre les personnes handicapées.

L’austérité des conservateurs a tué et appauvri des personnes handicapées et a réduit les soins de santé et les services sociaux – et cela a été aggravé par la pandémie. Il a révélé comment le capitalisme considère la vie des personnes vulnérables et handicapées comme jetable. Cela comprenait des pressions sur les personnes dans les maisons de retraite pour qu'elles acceptent de ne pas réanimer (DNR).

Le projet de loi contient des garanties pour empêcher qu'une personne soit manipulée ou contrainte à signer une déclaration. Néanmoins, il est possible d’imaginer une personne se convainquant que continuer à vivre ferait d’elle un fardeau pour son entourage. Comme toute décision que nous prenons concernant notre vie, elle se déroule dans un contexte sociétal.

Mais il est également dangereux de subordonner les droits, notamment lorsqu’ils sont liés à l’autonomie corporelle, à la vie dans une société exempte de pressions matérielles.

Les discussions sur l’aide médicale à mourir soulèvent également des questions sur la manière de comprendre la qualité de vie, qui pourraient avoir un impact sur la façon dont les personnes handicapées sont perçues. La vie est-elle insupportable si quelqu’un ressent de la douleur tous les jours ? S’ils ont besoin d’aide pour se laver ou utiliser les toilettes ? S’ils ne peuvent plus sortir danser ?

De nombreuses personnes handicapées disent qu’elles vivent tout cela et qu’elles vivent toujours une vie épanouie. Les personnes handicapées se sont battues pour obtenir le financement et le soutien nécessaires pour réduire les obstacles que la société leur impose. Il faut investir beaucoup plus dans le soutien et les soins palliatifs.

Cependant, dans les cas de maladie en phase terminale, il arrive parfois qu’aucun investissement dans les services ne parvienne à atténuer les souffrances. Et de nombreuses personnes en phase terminale expliquent que cela ne se réduit pas à la douleur, qu'il s'agit d'avoir un certain contrôle sur la façon dont ils meurent. Il est compréhensible que certains veuillent choisir les circonstances de leur décès. Nous vivons dans une société profondément aliénée où de nombreux aspects de nos vies échappent à notre contrôle.

Nous devons défendre le droit des personnes en phase terminale de contrôler leur mort. Nous devons combiner cela avec la lutte pour une société dans laquelle chacun peut accéder à un soutien de qualité pour vivre pleinement sa vie.

Il est important de reconnaître les deux, quelle que soit l'opinion des gens sur le projet de loi en question. Ce débat bénéficiera d’échanges de vues amicaux.

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