Le manque de financement dévaste les soins de fin de vie

Des milliers de patients en fin de vie sont confrontés à la triste perspective de mourir dans une salle ou un couloir d’hôpital bruyant et chaotique parce que les soins palliatifs sont en crise.

Contrairement au NHS, les hospices ne sont pas entièrement financés par l’État. Beaucoup comptent sur l’argent récolté grâce à des appels à des œuvres caritatives et à des ventes dans des magasins d’occasion, simplement pour payer les soins vitaux qu’ils prodiguent.

La Grande-Bretagne manque déjà cruellement de lits de soins palliatifs. De nombreuses personnes sont refoulées ou inscrites sur des listes d’attente, alors qu’il leur reste peu de temps à vivre.

Et le problème s’aggrave à mesure que la population vieillit et que l’austérité continue de s’emparer du secteur caritatif.

Environ 380 lits sur les 2 000 que compte l'Angleterre sont inutilisés parce que les hospices n'ont pas les moyens d'accueillir davantage de patients. Deux personnes sur cinq prévoient de nouvelles réductions en raison de la hausse des coûts, indique Hospice UK, qui représente quelque 200 hospices.

Le secrétaire à la Santé, Wes Streeting, insiste sur le fait qu'il souhaite améliorer les soins de fin de vie, promettant un financement supplémentaire de 100 millions de livres sterling. Mais ce montant ne fait qu’effleurer la surface.

Le secteur des soins palliatifs coûte environ 1,6 milliard de livres sterling par an, mais le financement reste inégal et précaire à travers le pays.

Un rapport du National Audit Office de novembre a révélé que près des deux tiers des hospices indépendants étaient en déficit en 2023-24. En conséquence, nombre d’entre eux procèdent à des coupes budgétaires importantes.

Richard House, un hospice pour enfants de l'est de Londres qui soutient depuis 25 ans des enfants vivant avec des conditions complexes limitant l'espérance de vie, a fermé ses portes quelques jours avant Noël.

Il a fourni des soins spécialisés à plus de 300 familles, offrant des services tels que des soins résidentiels et de répit, un soutien aux personnes en deuil et des soins de fin de vie.

Parmi les personnes touchées par la fermeture figurent Nathan et son fils de dix ans qui est nourri par sonde, a besoin d'une aspiration la nuit et d'une physiothérapie thoracique le jour pour prévenir les infections. Nathan a déclaré à Socialist Worker qu'il était « incroyable » qu'un gouvernement élu sur la promesse de protéger les services ne fasse rien pour arrêter la fermeture.

« Richard House est en train de fermer ses portes et c'est un désastre pour toutes les familles qui l'utilisent. Et cela est aggravé par le fait que cela se produit sous la surveillance du parti travailliste », a-t-il déclaré.

« Comment se fait-il que le gouvernement puisse soutenir le largage de bombes sur des hôpitaux à l’étranger et, chez lui, soutenir leur fermeture ?

Nathan dit que Richard House était là pour sa famille à des moments où ils ne pouvaient pas faire face au niveau de soutien médical dont leur fils avait besoin quotidiennement, leur fournissant des soins de répit occasionnels.

« Lorsque les gens ne s'en sortent pas, ils pouvaient appeler l'hospice et se voir offrir une courte pause d'un jour ou deux. Ils ont toujours fait de leur mieux pour répondre aux besoins des familles », explique Nathan.

Mais cette bouée de sauvetage a maintenant disparu et les familles de Richard House ont été déplacées vers l'hospice Haven House à Woodford Green. Cela créera ses propres effets d’entraînement.

Certains parents espèrent que des dons financiers de dernière minute permettront à la Maison Richard de rouvrir. Mais d’autres insistent sur la nécessité d’un changement complet du modèle de financement, avec tout l’argent destiné aux hospices provenant de la fiscalité générale et des soins entièrement intégrés au NHS.

La crise a déjà des répercussions sur les infirmières de district, car de nombreux patients qui auraient probablement été soignés dans des hospices meurent désormais à la maison.

Le mois dernier, Nursing In Practice a rapporté que des infirmières déclaraient qu'elles ne pouvaient plus prodiguer des soins appropriés parce que leur charge de travail était déjà trop importante et croissante.

L'infirmière de district Carolyn Fleurat a déclaré au site Internet que dans certaines régions, les patients ne recevaient pas leur « dernier souhait » de mourir dans un hospice. Et elle a déclaré : « Auparavant, les équipes infirmières de district pouvaient faire appel à des spécialistes des soins palliatifs le week-end pour une planification préalable des soins urgents ou une évaluation rapide des patients instables en soins palliatifs.

« Ces services ont depuis été supprimés dans certaines régions, très rapidement. »

Tant que les soins palliatifs et de fin de vie ne seront pas entièrement financés en tant que service public, les patients et leurs familles continueront de payer un prix terrible.

• Rejoignez la démo samedi 17 janvier, à midi, bureau de Wes Streetings, 12a, High View Parade, Woodford Ave, Ilford IG4 5EP
• La campagne Richard House est sur Instagram @save_rhch