«Nous devons célébrer la neurodiversité»
Le système met en place des barrières aux personnes qui ne correspondent pas au moule neurotypique. Les gens neurodivergents ont parlé à Camilla Royle de ce que cela signifie pour leur vie
Un nombre croissant de personnes se définissent désormais comme neurodivergentes. C'est un terme qui couvre une gamme de conditions, notamment l'autisme, le trouble d'hyperactivité du déficit de l'attention (TDAH), la dyslexie et la dyspraxie.
Dean, qui souffre de dyspraxie et de TDAH, a déclaré à un travailleur socialiste: «Je serai au travail et à la recherche d'une feuille de calcul et je trouverai la feuille de calcul très bruyante.
«D'autres personnes diront que c'est occupé ou compliqué, mais pour moi, c'est bruyant.
« Le TDAH n'est pas un déficit d'attention, c'est le contraire. Mon attention va constamment à d'autres choses. »
Il existe des preuves que ce sont des variations dans le fonctionnement du cerveau avec lequel les gens sont nés. Dans une certaine mesure, ils sont hérités génétiquement.
Certaines personnes neurodivergentes ne se considèrent pas pour être handicapées. Certains voient leur neurodivergence comme une différence, une partie centrale de leur identité ou même comme une «superpuissance».
Et il est vrai que les formes de neurodivergence peuvent avoir peu d'impact sur la vie des gens. Par exemple, la synesthésie peut impliquer de vivre des mots ou de la musique comme des couleurs.
Plusieurs artistes et musiciens bien connus l'ont et l'associent à la créativité. Mais la grande majorité des personnes neurodivergentes font face à des barrières, à la stigmatisation et à l'exclusion qui leur invalirent.
Les personnes autistes peuvent trouver des situations sociales écrasantes, du mal à faire face à des lieux bruyants ou ils ont du mal à s'adapter aux changements dans leur routine.
Environ une personne neurodivergente sur dix éprouve également une détresse mentale et environ un sur trois a un trouble d'apprentissage.
Sally, qui est autiste, a déclaré au travailleur socialiste: «Je aurais du mal à m'appeler handicapé. Il y a beaucoup de choses que je trouve plus faciles que les autres. Par exemple, je vais travailler. Mais il y a aussi des choses que je trouve difficile.
Dean a dit qu'il déteste l'étiquette de «superpuissance». Il a dit que les gens neurodivergents marginalisant «sont une forme d'oppression».
«Il y a des choses qui me désactivent. Mais c'est plus que cela. C'est contradictoire parce qu'il y a des points positifs. Par exemple, je peux voir et profiter de beaucoup de choses à la fois, aussi fatigantes que possible.
«C'est souvent une bonne chose pour moi de commencer des trucs et de continuer. Mon cerveau adore apprendre.»
Bien que les gens neurodivergents soient confrontés à des difficultés dans la vie, il n'est pas vrai que leur cerveau est «brisé» et a besoin de fixer. L'utilisation du modèle social du handicap nous aide à comprendre la nature de l'oppression auxquelles les personnes neurodivergentes sont confrontées – et comment la combattre.
Il fait une distinction entre une déficience physique, mentale ou neurologique et un handicap. Il dit que les gens sont handicapés non pas par leur déficience mais par une société hostile conçue pour les besoins des personnes non handicapées.
Le problème n'est pas que le cerveau des gens fonctionne de différentes manières. Le problème est que la société est organisée d'une manière qui met des barrières sur le chemin des personnes qui ne correspondent pas au moule neurotypique.
Dean a expliqué qu'il s'intéresse réel pour les animaux éteints tels que les trilobites. Il a dit: «Dans un autre monde, j'aurais pu être paléontologue. Mais la façon dont le monde universitaire est créé ne fonctionne pas pour moi.»
Nicola – diagnostiqué avec l'autisme à l'âge adulte – a décrit d'être traité comme ayant des problèmes de comportement comme un enfant et d'être intimidés et intimidés d'être «simplement normaux».
Et l'enseignante Lucy a parlé à la travailleuse socialiste de la crise absolue dans la disposition des enfants handicapés qu'elle soutient.
Elle a dit: «Les enfants avec lesquels je travaille n'ont pas accès à la langue parlée et c'est une vraie lutte pour obtenir du soutien pour eux.
«Tout a été coupé à l'os. Ils n'ont aucun accès à un moyen de communication et ils ont des gens en parler comme s'ils étaient des objets.»
Les politiciens de droite et les médias ont stigmatisé les personnes handicapées d'une manière qui facilite la raison pour laquelle quelqu'un pourrait ne pas vouloir s'identifier de cette façon.
Mais de nombreuses personnes handicapées – y compris ceux qui ont des déficiences physiques – ont trouvé la fierté et la solidarité en s'identifiant comme handicapées.
Les changements matériels dans nos vies ont également façonné les expériences et les attitudes des personnes envers la neurodiversité. Il est raisonnable de supposer que la neurodivergence a toujours existé, mais cela pourrait être passé inaperçu d'autres types de sociétés.
Le mot «normal» est devenu courant au 19e siècle. L'idée que certaines personnes ou comportements sont «normaux» et que certains ne relèvent pas de ces normes se sont développées avec la croissance du capitalisme.
Il convenait à la nécessité de catégoriser les gens et de trouver de nouvelles façons de réaliser le profit des travailleurs. Aujourd'hui, un monde de courriels, de médias sociaux, de rencontres de vitesse et de transports publics stressants constitue une société beaucoup plus invalidante pour de nombreuses personnes.
Le modèle social dit que la société pourrait être organisée différemment et qu'il y a des réformes que nous pouvons gagner maintenant. Par exemple, de nombreux travailleurs se sont battus à juste titre pour plus de reconnaissance de la neurodivergence sur le lieu de travail.
Les boss peuvent être poussés à apporter des changements simples mais efficaces tels que des heures de travail plus flexibles, des adaptations uniformes et des espaces de repos.
De nombreux changements dans le lieu de travail qui aideraient les personnes neurodivergentes bénéficieraient à chaque travailleur, qu'ils soient handicapés, neurodivergents ou non.
Cependant, les taux d'emploi pour les personnes neurodivergents restent parmi les plus bas pour tous les groupes d'invalidité.
Les patrons sont légalement tenus de faire des «ajustements raisonnables» pour les travailleurs handicapés. Mais ces logements sur le lieu de travail capitaliste ne vont que jusqu'à présent. Les patrons repousseront si l'emploi d'une personne handicapée lui coûte beaucoup plus d'argent et dit que la demande n'est pas «raisonnable».
La responsabilité d'identifier les ajustements est souvent laissée à l'individu, lorsque un support parfois plus structuré est nécessaire.
Sally a dit que lorsque vous êtes diagnostiqué comme autiste qu'un adulte «tout d'un coup, vous devez trouver les solutions». « Mais je ne sais pas de quel hébergement j'ai besoin », a-t-elle déclaré.
La vraie libération pour les gens neurodivergents signifie se battre aux côtés des autres pour une société complètement différente où le soi entier de chacun est valorisé.
Les personnes neurodivergentes peuvent souvent se retrouver en remettant en question les conventions sociales et peuvent peut-être inciter tout le monde à remettre en question la sagesse.
Certains ont un fort sentiment d'injustice. Greta Thunberg, qui est autiste, a décrit voir les choses «en noir et blanc» – ce qui signifie qu'elle n'accepte pas les mensonges sur la crise climatique.
Nicola a déclaré: «Nous savons très peu sur le réel potentiel des gens. Nous voyons des reflets de possibilité, préfigurant comment les choses pourraient être différentes. Ils devraient être célébrés, pas interrogés.
«Le mouvement pour la sensibilisation à l'autisme offre une sorte de possibilité d'être vous-même, de ne pas être normal ou de s'inquiéter de ce que les autres pourraient penser.»
Y a-t-il vraiment un problème de surdiagnostic?
L'organisme de bienfaisance de la National Autistic Society estime qu'il pourrait y avoir jusqu'à 1,2 million de personnes autistes en Angleterre. Une étude indique que le nombre de personnes diagnostiqué avec l'autisme a augmenté de 800% entre 1998 et 2018.
Les listes d'attente pour un diagnostic s'allongent. Et pour ceux qui choisissent d'utiliser le service de santé privé, cela peut coûter des milliers de livres. Certaines personnes se diagnostiquent ou se tournent vers des tests en ligne.
Certains passent des années à se battre désespérément pour leur diagnostic, tandis que d'autres reçoivent des étiquettes médicales de manière inappropriée. En partie à la suite de ce chaos, les politiciens de droite se sont accrochés à l'idée que la neurodivergence est surdiagnostiquée.
Le secrétaire à la Santé, Wes Street, dit déjà que les problèmes de santé mentale sont en profondeur. Ce poste n'est pas accidentel – il fait partie de son programme de retirer plus de personnes de protection sociale.
Les socialistes ont soutenu qu'il est rationnel pour nous tous de trouver le monde bouleversant ou aliénant. Lucy a déclaré: « Il y a un élément d'autodiagnostic et certains sont des gens qui disent que le monde ne me convient pas. Je pense que en partie ce qu'ils décrivent, c'est l'aliénation. En fait, nous ressentons tous cela. »
Mais ce n'est pas un cas de surdiagnostic. Il y a des gens qui ont des façons très différentes de penser le monde qui n'aurait pas eu de diagnostic dans le passé, mais maintenant à juste titre.
Une partie de cela est due à un changement spectaculaire dans la compréhension au cours des dernières décennies. L'autisme était à l'origine considéré comme une condition affectant uniquement les garçons. Il était associé à de graves difficultés de comportement et de communication. Ceux qui pouvaient bien communiquer ont été diagnostiqués avec une condition différente, le syndrome d'Asperger.
Ces opinions ont été remplacées par l'idée de l'autisme existant sur un spectre, certaines personnes étant «fonctionnant plus élevé» que d'autres. Maintenant, cela est également considéré comme obsolète. Il est plus courant de considérer la neurodiversité comme une gamme de différents symptômes et expériences.
Les personnes neurodivergentes sont plus visibles dans la société. Des célébrités comme la présentatrice de télévision Chris Packham et le comédien écossais Fern Brady ont parlé de leurs expériences.
Une plus grande conscience et compréhension font partie de la raison de la hausse des nombres qui s'identifient comme neurodivergents. Cela inclut les femmes et les filles.
Certaines personnes ont masqué leur neurodivergence jusqu'à l'âge adulte, passant par le processus souvent stressant pour cacher leurs différences pour essayer de «s'intégrer» avec les autres autour d'eux.
Si quoi que ce soit, il y a une crise de sous-diagnostic. La société autistique dit qu'il pourrait y avoir des centaines de milliers de personnes autistes non diagnostiquées en Grande-Bretagne.
Sally a attendu deux ans pour un diagnostic d'autisme. Elle a déclaré à la travailleuse socialiste: «Covid et les verrouillage ont également eu un effet.
« Si vous avez l'habitude de sortir, vous remarquez à quel point il est moins stressant de ne pas avoir à faire le travail d'essayer de converser de certaines manières. Cela prend juste beaucoup plus d'énergie pour de nombreuses personnes autistes. »
Elle a ajouté: «Vous apprenez progressivement à masquer. Vous ne faites pas ce que vous feriez naturellement. Vous avez pris l'habitude d'adapter votre comportement plutôt que de vous attendre à ce que d'autres personnes s'occupent de vous.»
